Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine

Błażej musi wrócić do Munster!

Błażej musi wrócić do Munster!
wtorek, 11 sierpnia 2015

Błażejek i profilaktyka przeciwzakrzepowa

Na pewno wszyscy pamiętacie, że Błażejek ma duże problemy z nadkrzepliwością krwi. Wynika to najprawdopodobniej z aberracji chromosomowej, która odpowiada za wszystko, co z Błażejkiem nie w porządku. Czyli po prostu "taka jego uroda" i problemu nie da się wyleczyć (przeszczep szpiku kostnego?), trzeba więc walczyć z objawami. Czynników krzepnięcia krwi jest piętnaście. Błażejek bierze lekarstwa, które wpływają na aż cztery z nich. Najczęściej dzieci z wadami serca biorą jeden, najwyżej dwa środki przeciwzakrzepowe. Błażej więc jak zwykle jest oryginalny.
Jedno z lekarstw, które zażywa to warfaryna. Niestety bardzo trudno jest ustalić jej odpowiednią dawkę (za mała grozi skrzepem, za wysoka krwotokiem). Z tego powodu Błażejek codziennie ma wykonywane badanie INR, które pokazuje, jak danego dnia krzepnie jego krew. Na podstawie tego wyniku każdego dnia ustalamy dawkę warfaryny. Badanie wygląda mniej więcej tak, jak badanie poziomu cukru u chorych na cukrzycę. Błażejek jest bardzo dzielny, w ogóle nie płacze, gdy wykonujemy pomiar i nawet pozwolił na małą sesję:)




Poza lekami próbujemy przeciwdziałać skrzepom podając Błażejowi dużo płynów. Staramy się także, żeby jak najwięcej stał - to też bardzo ważne!
I tak musimy wytrwać do września - co dalej - zobaczymy.

poniedziałek, 27 lipca 2015

Dług spłacony! Dziękujemy!

Z całego serca dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do spłacenia długu wobec Kliniki w Munster. Nie sposób wymienić każdego z osobna, dziękujemy bardzo serdecznie za każdą złotówkę. Jednocześnie prosimy znów o pomoc. Błażejek musi szybko wrócić do Munster. Bardzo potrzebuje cewnikowania i najprawdopodobniej operacji. Dostaliśmy kwalifikację, możemy jechać...ale potrzebujemy znowu 36 500 euro. Bardzo prosimy o pomoc, z Waszą pomocą na pewno się uda!




poniedziałek, 20 lipca 2015

Potrzebna pilna pomoc dla Błażejka!

Musimy znów prosić o pomoc.
W zeszłym tygodniu Błażejek trafił do szpitala. Po badaniach kontrolnych okazało się, że ma anemię, ale nie to było najgorsze. Echo serduszka i gazomeria pokazały bardzo złe wyniki. Niestety z powodu skrzepów w lewej tętnicy, lewe płuco jest mocno niedotlenione, ma to także bardzo negatywny wpływ na funkcjonowanie innych organów. Skontaktowaliśmy się z kliniką w Munster i jest potrzebne pilne cewnikowanie serduszka, czyli badanie, które pokaże jak dokładnie mają się sprawy. Jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że będzie potrzebna kolejna operacja. Czekamy na kosztorys, mamy nadzieję, że będzie już dzisiaj. Oczywiście mamy nadal do spłacenia dług po poprzednim pobycie.
Bardzo prosimy o pomoc, przekażcie nasz apel, gdzie możecie!




http://www.corinfantis.org/podopieczni/56-pilna-pomoc/404-blazej-kwiecien-hrhs-ii-etap

poniedziałek, 6 lipca 2015

Błażej i dieta

Co zrobić, żeby dziecko z chorym sercem przytyło? My pytaliśmy o rady kilku dietetyków i lekarzy i nic ciekawego z tych rozmów nie wynikało.
Zawsze tylko wszyscy podkreślali, że z powodu problemów z krzepliwością powinien dużo pić. A że Błażej nie potrafi pić wody (ani nic, co ma taką samą konsystencję), to pił soki przecierowe. Około 600 ml na dobę, czasem więcej ("tak, oczywiście, jeśli chce, mogą państwo dawać mu więcej!"). Oprócz soków zjadł zawsze jakiś serek, mały obiad i niewiele więcej.
Aż w końcu trafiliśmy na bardzo mądrą panią doktor, która szybko zorientowała się, w czym problem i dlaczego Błażej nie chce jeść. Rozwiązaniem zagadki okazała się zbyt duża ilość soków, które są bardzo sycące i nic dziwnego, że Błażej nie był po nich głodny. Soki zastąpiliśmy rzadkim kiesielem z wody, mąki ziemniaczanej i odrobiny soku - tylko dla smaku. I już pierwszego dnia, gdy tak zrobiliśmy Błażej dużo chętniej zaczął jeść! Zjada ładnie pięć posiłków i nadal dużo pije, ale kisiel, a nie soki. 
Poza tym okazuje się, że dzieci, które mają niską saturację, żeby przytyć muszą pobierać energię ze zwiększonej ilości tłuszczu, a nie cukru, albo białka. Więc do obiadu Błażej dostaje dodatkową łyżkę oliwy albo  masła. Przed zmianą diety, na obiad Błażejek zjadał tylko kilka rodzajów potraw ze słoików dla dzieci. Teraz je domowe obiady i chociaż uważamy *, że jedzenie ze słoiczków jest w porządku, to cieszymy się, że chce próbować tego, co my ugotujemy.
Teraz czekamy tylko aż to wszystko zacznie działać i Błażej zrobi się grubaskiem, albo chociaż nie będzie miał niedowagi;) Jedyne na co musimy uważać to zielenina, w której jest dużo witaminy K, która to odpowiada za krzepliwość krwi i wtedy czasem INR Błażejka szaleje.

No i staramy się już nie robić z domu szpitala i nie zapisujemy posiłków Błażeja, chociaż nadal je ważymy ;)

* zgodnie ze zdaniem profesora Spodaryka z książki Wiem, co je moje dziecko


 
środa, 24 czerwca 2015

Błażej i postępy

Mimo wszystkich komplikacji, ciężkich przeżyć i trudności Błażej prezentuje taką formę!

video



czwartek, 18 czerwca 2015

Błażejek prosi o pomoc!

Kochani, Błażejek ma się bardzo dobrze, czasem tylko burze psują mu humor. Dostał już kwalifikację do trzeciego etapu korekty serduszka. Mamy wrócić do Munster za pół roku.
Jest jednak jedno "ale". Kilka dni temu dostaliśmy z kliniki rachunek na ponad 44 000 euro za dodatkowy miesiąc pobytu. Błażejek  miał wtedy kilka cewnikowań i przebywał na Odziale Intensywnej Terapii, miał robione bardzo specjalistyczne badania dotyczące krzepliwości. To wszystko złożyło się na to, że koszt jest tak wysoki. Termin do zapłaty mamy wyznaczony na 15 lipca. Oczywiście wiedzieliśmy, że będziemy musieli dopłacić, nie zdawaliśmy sobie tylko sprawy, że aż tyle. Próbujemy negocjować w sprawie terminu, bo wydaje nam się on zupełnie nierealny. 
Kolejny raz prosimy Was o pomoc. Jeśli mamy wrócić do Munster na kolejną operację, to najpierw ten rachunek musimy zapłacić, a potem jeszcze kolejne 37 500 euro na trzeci etap korekty. Trudno nam sobie wyobrazić, że to jest realne, ale mamy nadzieję, że z Waszą pomocą się uda! 
Bardzo prosimy o pomoc! 

czwartek, 4 czerwca 2015

Błażej i powrót do normalności

Chyba można powiedzieć, że już jesteśmy od nowa zorganizowani. Błażejek od kilku dni oddycha bez dodatkowego tlenu i radzi sobie świetnie. Oczywiście saturacja, czyli natlenowanie krwi, nadal jest niska, ale to na razie się nie zmieni. Z powodu skrzepów w lewej tętnicy płucnej lewe płuco nie dostaje tyle krwi, ile powinno. Ale byliśmy już na kontrolnym echu i śladowy napływ do niego jest, prawdopodpobnie z aorty. To dobra wiadomość, na szczęście natura nie znosi próżni i jest nadzieja, że to biedne płuco jakoś będzie funkcjonowało. Mimo że saturacja jest teraz niższa niż przed operacją, to krążenie jest lepsze i dzięki temu Błażej mógł wrócić do formy sprzed wyjazdu. Chyba nawet jest lepiej niż było. Bardzo chce chodzić i trzymany za dwie ręce daje radę, ćwiczy też stanie, co jest bardzo ważne w profilaktyce przeciwzakrzepowej.
Najprzyjemniejszą wiadomością jest to, że Błażej mógł wrócić do swojego ukochanego przedszkola! Szybko przypomniał sobie, co to za miejsce i bije brawo, gdy w samochodzie zorientuje się, gdzie jedziemy.
A z okazji Dnia Dziecka był na kilku imprezach. Pierwsza to przedstawienie pt. ,,Ptasie radio", zorganizowane przez nauczycieli i rodziców z Błażejkowego przedszkola. Nawet miałam brać w nim udział, ale niestety z powodu przedłużonych ,,wakacji,, w Munster zrezygnowałam. Bardzo żałuję, bo wszystko wypadło wspaniale!

Błażej na scenie Staromiejsckiego Centrum Kultury Młodzieży,  po przedstawieniu z ulubioną aktorką - Wroną



Poza tym, jak co roku, byliśmy w Zoo razem z przyjaciółmi z Hospicjum dla Dzieci Alma Spei.

Błażej i Pani Lama

Było super, Błażej chyba w końcu zaczął zauważać zwierzęta. Do tej pory największą atrakcją w Zoo byli współtowarzysze wycieczki.

Błażejek zrobił ogromne postępy w rozwoju umysłowym. To na pewno zasługa operacji i lepszego krążenia. Ale o tym w następnym poście.