Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine
wtorek, 10 maja 2016

Błażej i dyktatura rodziców

A dzisiaj na tapecie trudny temat.

O dzieciach niepełnosprawnych, które mają bardzo dobrze zorganizowany cały świat. Codziennie przedszkole, potem rehabilitacja, logopeda, pedagog. I oczywiście jest to potrzebne, a właściwie niezbędne, w życiu takich dzieci jak Błażejek. Duża liczba zajęć dodatkowych bardzo poprawiła jego stan. A stały plan dnia zapewnia wysokie poczcie bezpieczeństwa, które zostało tak bardzo zaburzone podczas pierwszych miesięcy życia.  

Teraz, kiedy Błażej coraz skuteczniej się z nami komunikuje i używa do tego akceptowalnych sposobów (zdjęć, obrazków, gestów), a nie krzyku, widzimy, że to wszystko ma też drugą stronę.
Otóż ciężko z Błażejka wykrzesać spontaniczną chęć pokazania, co chciałby robić  w danej chwili. Oczywiście zdarza mu się marudzić, że czegoś nie chce. Ale jest tak w zasadzie tylko wtedy, gdy źle się czuje. W inne dni zgadza się na wszystko, co mu proponujemy. 

Musimy więc dopisać do listy "rzeczy do robienia z Błażejem" jakiś plan, który nauczyłby go za pomocą obrazków, czy gestów pokazywać, że na przykład zamiast iść na spacer chciałby się napić.
A my musimy zabić w sobie autorytarność, co będzie równie trudne;)






piątek, 29 kwietnia 2016

Błażej i jego nieodłączny gadżet

Błażej od ponad roku ma pewnego przyjaciela, z którym się nie rozstaje. I nie chodzi wcale o misia, czy ulubione autko, ale o urządzenie zwane koncentratorem tlenu. Organizm Błażejka potrzebuje dodatkowej porcji tlenu, by mógł w miarę komfortowo funkcjonować. I tak do kolejnej operacji, a co po niej - zobaczymy.
A na razie mamy dwa takie urządzenia.  Jedno domowe - duże, z dłuuugim kablem, żeby można było swobodnie przemieszczać się po mieszkaniu. 
Drugie przenośne -  na baterię, dzięki któremu Błażej może chodzić do przedszkola, na spacery i dodatkowe zajęcia. Bez ładowania możemy szaleć około trzy godziny. Potem trzeba szukać prądu. I z tym związane są różne Błażejkowe przygody. Na przykład na wycieczce przedszkolnej na krakowski rynek, gdy bateria się rozładowała, panie musiały usiąść z Błażejem w restauracji, zamówić coś pysznego i przy okazji pożyczyć trochę prądu. 
Gdyby nie przenośny koncentrator tlenu Błażej byłby skazany na siedzenie w domu, a to byłaby dla niego najgorsza kara i wielki smutek (i dla nas też). 

Oba sprzęty  mamy wypożyczone od naszego niezawodnego Hospicjum Dla Dzieci Alma Spei, bo ich cena zwala z nóg. Dziękujemy!



środa, 27 kwietnia 2016

Błażej i kolejne chorowanie

Błażej kolejny raz w tym roku ma infekcję, nic strasznego, ale musi siedzieć w domu. Nie wiem, ile razy w tym sezonie to zdanie pojawiło się blogu. Pewne jest, że zdecydowanie pisałam je zbyt wiele razy. Oczywiście cieszymy się, że żadnych paskudnych bakterii i wirusów Błażej nie przyciąga, ale te lżejsze też utrudniają życie.
Błażejek przeszedł niedawno badania immunologiczne i wszystko jest w jego normie.
Kardiologicznie też nie jest źle, wszystkie wyniki wysłaliśmy do Niemiec i czekamy na odpowiedź profesora. Ciągle w planach jest kolejna operacja, ale jak szybko się odbędzie - tego jeszcze nie wiemy.
Ale mamy też dobre wiadomości. Dzięki intensywnej terapii logopedyczno-pedagogicznej Błażej zrobił spore postępy w rozwoju psychicznym.
Otóż kilka razy udało się Błażejowi pokazać palcem, co chce. Wcześniej nigdy tego nie robił. Jego potrzeby można było rozpoznać po mimice i nieskoordynowanych ruchach całego ciała.
Bardzo dobrze posługuje się też swoją tablicą komunikacyjną, wybiera ze zdjęć, co chce robić i pokazuje, że na przykład chce już iść spać.
Trzymajcie kciuki, żeby dalej tak dobrze mu szło!:)
A tymczasem siedzimy w domu...


środa, 30 marca 2016

Błażej celebryta

Halo, halo, czy ktoś tu jeszcze zagląda?:)
W nagrodę dla zaglądających zapraszamy na reportaż o Błażejku!
Proszę kliknąć tutaj.
Chyba wyszliśmy całkiem nieźle!
piątek, 26 lutego 2016

Błażej i gest wskazywania

Pamiętacie, jak rodzice zakazywali nam pokazywania czegoś palcem? Że niegrzecznie, że wystarczy powiedzieć. A skąd nam się to brało? Otóż większość z nas zapewne około pierwszego roku życia zaczęła wskazywać palcem przedmioty z najbliższego otoczenia. Oznaczało to, że już za chwilę w naszej mowie pojawiły się pierwsze słowa. Później gestu i słowa używaliśmy razem. Na kolejnym etapie orientowaliśmy się, że tylko słowo wystarczy do komunikacji.

A Błażej, jak to Błażej, także z tym ma problem. Ale oczywiście i nad tym pracujemy. Żeby zaczął mówić musi zacząć pokazywać. Poniżej kilka przykładowych ćwiczeń:

Na początek klasyka:


 A to ćwiczenie wymyślone przez panią Elę - Błażejkową pedagog specjalną. Wykręcamy numery:


 I cięższy kaliber, nazywamy i wskazujemy po kilka elementów na obrazku, na przykład wszystkie dzieci, które są na zdjęciu:




A na koniec uwaga - pozwalajcie dzieciom pokazywać paluszkiem - to ważny krok w ich rozwoju!

środa, 17 lutego 2016

Błażej i próba odpowiedzi na pytanie - dlaczego on nie mówi?

Co jakiś czas pojawia się takie pytanie, co jest zupełnie zrozumiałe w odniesieniu do pięciolatka. Odpowiedź jest jednak bardzo trudna. Być może winę ponosi wada mózgu - agenezja ciała modzelowatego, która była pierwszą diagnozą, którą usłyszeliśmy jeszcze przed urodzeniem się Błażejka. Dość trudne jest do przewidzenia, co ona za sobą niesie. Są ludzie, którzy nawet nie wiedzą, że urodzili się bez połączenia między półkulami, funkcjonują zupełnie normalnie i czasem przy okazji innych badań dowiadują się o tym. Ale może też powodować padaczkę, opóźnienie psychomotoryczne i różne zaburzenia rozwojowe.
A może Błażej nie mówi po prostu z powodu wady genetycznej, która mu się przydarzyła, czyli częściowej trisomii ósmego chromosomu. Jeszcze bardziej tajemniczej niż agenezja ciała modzelowatego. Genetyk, u którego byliśmy, nie znał dziecka z identycznym jak Błażejkowy zestawem chromosomów. Nie wiemy więc, jak wygląda rozwój dzieci z taką samą wadą.
Na pewno nie pomógł ponad rok spędzony w szpitalu, z czego połowa na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie Błażej oddychał przy pomocy respiratora. Oczywiście w tym czasie nie było szans na żadne terapie mowy, a trudności w jedzeniu, piciu, żuciu i gryzieniu, będące konsekwencją pobytów w szpitalu, także mają ogromny wpływ na mowę.
Trudno więc powiedzieć, dlaczego właściwie Błażejek jeszcze nie mówi. Ale.
W ostatnim czasie panie logopedki i panie z przedszkola zauważyły dużo pozytywnych zmian. Po pierwsze Błażej zaczął podczas ćwiczeń powtarzać samogłoski. Jeszcze nie wszystkie, nadal niedoskonale, ale jednak. To ogromny sukces, wcześniej tylko gaworzył. 
Jednak zanim zacznie porządnie mówić intensywnie ćwiczmy posługiwanie się tablicą do komunikacji alternatywnej. Powstała dzięki bardzo inspirującym zajęciom z panią Elą, pedagog specjalną. Błażej jest na pierwszym poziomie - czyli wybiera spośród zdjęć przedstawionych na zdjęciach to, co chce robić. Jeść, pić, iść spać. Wiemy, że do mistrzostwa jeszcze dużo mu brakuje, ale jest to ogromna zmiana i chyba Błażej wychodzi troszeczkę ze swojej skorupki.

A to Błażejkowy pierwszy krok do porozumiewania się:





środa, 20 stycznia 2016

Błażej i robota od rana do wieczora

Błażej był na wizycie kontrolnej u kardiologa, wszystko jest w porządku. Oczywiście jak na sytuację, ale czekamy w miarę spokojnie na termin operacji. 
Infekcje też opanowane,  możemy więc żyć normalnie. A co to znaczy "normalnie" u Błażejka i innych niepełnosprawnych przedszkolaków?

Rano, między ósmą a trzynastą, przedszkole. A w nim, poza zwykłymi zabawami dostosowanymi do możliwości wyjątkowych przedszkolaków, zajęcia dodatkowe. Są to: rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, zajęcia z komunikacji, zabawy sensoryczne, ćwiczenia w sali doświadczania świata (polecam pooglądać w internecie zdjęcia z takich sal - na pewno też chcielibyście się tam pobawić).

Gdy wracamy z przedszkola Błażej musi odbyć godzinną drzemkę regeneracyjną, później coś zjada i w zależności od dnia tygodnia:
  • rehabilitacja ruchowa - pionizowanie w specjalnym kombinezonie i nauka chodzenia z balkonikiem - dwa razy w tygodniu;
  • rehabilitacja w domu z fizjoterapeutą z hospicjum  - raz w tygodniu;
  • zajęcia z logopedą - dwa razy w tygodniu;
  • zajęcia z pedagogiem specjalnym - raz w tygodniu;
  • gdy było ciepło Błażejek chodził także na hipoterapię. Teraz niestety z powodu pogody i ciągłych chorób gardła musiał zrobić przerwę. Mamy jednak nadzieję, że niedługą, bo to jego ulubione ćwiczenia.

Poza tym wszystkim, Błażej potrzebuje częstych wizyt u lekarzy specjalistów - kardiologa, neurologa, immunologa, lekarza rehabilitacji. Pediatra na szczęście przyjeżdża do Błażeja z hospicjum - nie musimy nigdzie chodzić:) 

Błażejek wraca więc do domu wieczorem, potem jeszcze codzienne badanie INR i ćwiczenia z rodzicami. Ostatnio najczęściej różne zabawy logopedyczne. I o godzinie dwudziestej Błażej zasypia przyjemnie zmęczony, żeby rano wstać do przedszkola.

Co jakiś czas można usłyszeć, że współczesne dzieci są bardzo zapracowane, że nie bawią się w spokoju na trzepaku, jak poprzednie pokolenia. I na pewno coś w tym jest. My jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak dużo muszą robić dzieci niepełnosprawne, żeby mieć szansę dogonić rówieśników.
To ciężka, codzienna praca, nagradzana jednak mniejszymi i większymi sukcesami.
Błażej na szczęście bardzo lubi te wszystkie zajęcia, za to nie lubi siedzenia w domu. Ciszymy się więc, że mieszkamy w dużym mieście i Błażejek może mieć tyle terapii, na ile wystarczy mu czasu i sił.