Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine
poniedziałek, 26 września 2016

Błażej i samodzielność

Zdrowe dziecko uczy się wielu rzeczy poprzez działanie. A to pobiegnie do kuchni i wysypie na podłogę zawartość szuflady, a to wdrapie się na stół, żeby sięgnąć po zabawkę. Czasem nawet zrzuca telewizor, żeby sprawdzić, co się stanie. Ostatni przykład to jedna z łobuzowych historii taty Błażeja.
Błażej niestety ma dużo trudniej. Dzieci niepełnosprawne są bardzo często pozbawione nawet chęci zrobienia czegoś samodzielnie. Karmione, przebierane, przenoszone przez opiekunów, byle tylko zdążyć na kolejną rehabilitację. Z czasem zanika u nich poczucie sprawstwa i wewnętrzna chęć zrobienia czegoś, co sami wymyślili.

Jakiś czas temu dostrzegliśmy ten problem także w domu. Błażejek bardzo grzecznie poddaje się wszystkim czynnościom, które robimy z nim i w okół niego. Chcielibyśmy jednak obudzić w nim samodzielność. Jednym z pomysłów na to jest aktywny wózek inwalidzki, czyli taki, którym to Błażej steruje przy pomocy własnych rąk.

Po długich bojach z różnymi instytucjami Błażej w końcu ma swój wózek. Do tej pory miał "swój" w przedszkolu, czasem pożyczaliśmy go także do domu. Ale teraz jest to pojazd skrojony na miarę i dostosowany do Błażeja jak tylko się da.

Nagle okazuje się, że Błażej jest w stanie podjechać do lodówki, otworzyć ją i sprawdzić, co jest w środku.  Może uciekać przed karmiącą go mamą. Może pojechać za tatą do innego pokoju, może pojechać do łazienki i dać znać, że chce już się umyć. To są normalne, codzienne sprawy, których jednak ani Błażej ani my nie doznawaliśmy. Nawet nie wiedzieliśmy, że czegoś nam brakuje, że Błażej ma swoje pomysły, tylko potrzebuje narzędzia do ich realizacji. I to się w końcu dzieje. Wzrusza. Błażej może nawet sam poruszać się na spacerze i robić różne dziwne dziecięce rzeczy, na przykład przeżywać fascynację drzwiami od klatki:)











poniedziałek, 12 września 2016

Co mamuna ma wspólnego z Błażejem?

Autor to Dušan Božić

Kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko urodziło się chore pierwszą reakcją jest oczywiście niedowierzanie. Ale już za chwilę zaczynamy pytać: "Jak to, dlaczego akurat nasze?".
Potem podczas rozmów z rodzinami innych chorych dzieci pojawia się zawsze : "A skąd teraz te wszystkie choroby się biorą i skąd tyle chorych dzieci?".

I tutaj zaczynają się różne odpowiedzi. Na pierwszym miejscu jest zawsze katastrofa w Czarnobylu, potem jedzenie pełne chemii i stres. Prawdziwe powody są oczywiście różne, u Błażejka do dzisiaj nie znamy odpowiedzi. Po prostu na samym początku komórki źle się podzieliły i potem już psuło się dalej.

A jak odpowiadali sobie na te pytania nasi pradziadkowie? Co myśleli, gdy rodziło im się chore, niepełnosprawne dziecko? Jeśli mieszkali na wsi myśleli, że to sprawka mamuny, czasem zwanej też dziwożoną.

Mamuna to bardzo sprytny słowiański demon. Potrafiła obserwować młodą mamę i gdy ta na chwilę się odwróciła to porywała niemowlę. Czasem zostawiała w jego miejsce swoje dziecko. Nazywane "odmieńcem" było trochę dziwne, na przykład nie mówiło, albo utykało na lewą nogę, a czasem miało brzydką skórę, albo za dużą głowę. Próbowano ustrzec się mamuny przewiązując czerwoną wstążką rączkę dziecka, albo przyczepiając taką wstążkę przy wózku. Znacie? A może sami próbowaliście uchronić swoje dzieci? Można to codziennie zobaczyć na spacerach.

Ciekawe jak ludzie w przyszłości będą tłumaczyć sobie, czemu akurat oni mają chorą córkę, albo syna. Być może wtedy nauka będzie dawała więcej odpowiedzi. A na razie musi nam wystarczyć Czarnobyl albo atak dziwożony.


piątek, 9 września 2016

Dziękujemy!

Kochani! Mamy dobre wiadomości!
26 października Błażej będzie miał w Munster cewnikowanie serduszka.
Jest to inwazyjne badanie, dzięki któremu będzie dokładnie wiadomo, jak w tej chwili wyglądają jego naczynia.
To badanie jest też kwalifikacją do operacji, która mamy nadzieję, odbędzie się kilka dni później.

Będzie to operacja, na którą zbieraliśmy pieniądze rok temu. Wtedy okazało się, że Błażej jeszcze nie był gotowy na interwencję, zostało wykonane tylko cewnikowanie.
Teraz więc musimy zapłacić właśnie kwotę, która została wydana na cewnikowanie rok temu.
I tutaj mamy nieoczekiwany zwrot akcji. Dostaliśmy wspaniałą wiadomość od Fundacji Się Pomaga.
Pokryje ona koszty tego zabiegu!
Możemy więc jechać spokojnie, pieniądze nie są już przeszkodą.
Nie jesteśmy w stanie wyrazić, jak bardzo jesteśmy wdzięczni i wzruszeni okazaną nam, po raz kolejny, pomocą.
DZIĘKUJEMY! I Fundacji i Wam, że wspieracie Błażeja każdego dnia!

wtorek, 16 sierpnia 2016

Błażej i dysfagia

Na początku Błażej przeprasza za przerwę na blogu, ale zajmował mamie tyle  czasu (Błażej, nie blog), że na pisanie czasu już nie wystarczyło.
Ale wracamy w wielkim stylu.
Ogłaszamy lipiec miesiącem walki Błażeja z dysfagią. Może zaczniemy od kilku słów teorii.
W największym i laickim skrócie dysfagia to zaburzenia połykania.
Błażej zmaga się z nimi właściwie od urodzenia. Gdy pojawił się na świecie musiał być karmiony tylko kroplówką, ponieważ lekarze podejrzewali, że ma dziurkę w przełyku.
Kiedy, na szczęście, zostało to wykluczone, był już po operacji serduszka i przez trzy miesiące był podłączony do respiratora. W tym czasie nie mógł także jeść.
Potem była sonda, w międzyczasie zaniknął niećwiczony odruch ssania. Potem kolejne operacje i przeplatające się karmienie sondą i jedzenie buzią.
 
Dzisiaj Błażej je papki z małymi kawałkami, powolutku zmierzając w stronę stałych pokarmów.
A z piciem odwrotnie. Zaczynał od konsystencji kisielu,  a dążymy do picia wody.

Postanowiliśmy zająć się problemem profesjonalnie i specjalistka od dysfagii zaleciła:

- stosowanie tubki żuchwowej - to ta żółta na zdjęciu:


Dążymy do tego, żeby Błażej zagryzał ją dziesięć razy bez przerwy.

- preparat Nutilis, który powoduje zagęszczanie płynów. Dodajemy go do wody, nie zmienia jej smaku i przejrzystości. Dzięki temu możemy powoli rozrzedzać konsystencję picia.


I tak ćwiczymy kilka razy dziennie. Oby do wyjazdu udało się zrobić jak najwięcej.
Jedziemy do Munster 26 października. Ale o tym następnym razem.
Trzymajcie kciuki za żuchwę Błażeja:)
wtorek, 2 sierpnia 2016

Szósteczka!

Błażej od dzisiaj jest już dumnym sześciolatkiem! Aż trudno uwierzyć, że już tyle czasu minęło. Szkoda, że tak dużo musiał przejść tych złych i bolesnych rzeczy. Nadal czekamy na termin kolejnej operacji - mamy nadzieję na wrzesień.



czwartek, 16 czerwca 2016

Kapitan dalekomorskiej wanny

Zapraszamy na zdjęcia i film ze spektaklu:)


Uwaga, pirat!


Piękna perła!


Mama Błażeja - też perła:)


 Piraci!


Taniec morskich stworzeń:)


Ławica walczy z piratami!



Smok!






środa, 1 czerwca 2016

Zapraszamy na wyjatkowe przedstawienie!

Kochani przyjaciele z Krakowa i okolic!
Zapraszamy na przedstawienie dla dzieci, w którym gra także mama Błażeja:)
Niedziela, piątego czerwca, godzina 15. 30, ulica Wietora 13, Kraków.
Wstęp wolny!
Zapraszamy!

video