Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine

Prosimy o pomoc!

Prosimy o pomoc!
środa, 24 czerwca 2015

Błażej i postępy

Mimo wszystkich komplikacji, ciężkich przeżyć i trudności Błażej prezentuje taką formę!

video



czwartek, 18 czerwca 2015

Błażejek prosi o pomoc!

Kochani, Błażejek ma się bardzo dobrze, czasem tylko burze psują mu humor. Dostał już kwalifikację do trzeciego etapu korekty serduszka. Mamy wrócić do Munster za pół roku.
Jest jednak jedno "ale". Kilka dni temu dostaliśmy z kliniki rachunek na ponad 44 000 euro za dodatkowy miesiąc pobytu. Błażejek  miał wtedy kilka cewnikowań i przebywał na Odziale Intensywnej Terapii, miał robione bardzo specjalistyczne badania dotyczące krzepliwości. To wszystko złożyło się na to, że koszt jest tak wysoki. Termin do zapłaty mamy wyznaczony na 15 lipca. Oczywiście wiedzieliśmy, że będziemy musieli dopłacić, nie zdawaliśmy sobie tylko sprawy, że aż tyle. Próbujemy negocjować w sprawie terminu, bo wydaje nam się on zupełnie nierealny. 
Kolejny raz prosimy Was o pomoc. Jeśli mamy wrócić do Munster na kolejną operację, to najpierw ten rachunek musimy zapłacić, a potem jeszcze kolejne 37 500 euro na trzeci etap korekty. Trudno nam sobie wyobrazić, że to jest realne, ale mamy nadzieję, że z Waszą pomocą się uda! 
Bardzo prosimy o pomoc! 

czwartek, 4 czerwca 2015

Błażej i powrót do normalności

Chyba można powiedzieć, że już jesteśmy od nowa zorganizowani. Błażejek od kilku dni oddycha bez dodatkowego tlenu i radzi sobie świetnie. Oczywiście saturacja, czyli natlenowanie krwi, nadal jest niska, ale to na razie się nie zmieni. Z powodu skrzepów w lewej tętnicy płucnej lewe płuco nie dostaje tyle krwi, ile powinno. Ale byliśmy już na kontrolnym echu i śladowy napływ do niego jest, prawdopodpobnie z aorty. To dobra wiadomość, na szczęście natura nie znosi próżni i jest nadzieja, że to biedne płuco jakoś będzie funkcjonowało. Mimo że saturacja jest teraz niższa niż przed operacją, to krążenie jest lepsze i dzięki temu Błażej mógł wrócić do formy sprzed wyjazdu. Chyba nawet jest lepiej niż było. Bardzo chce chodzić i trzymany za dwie ręce daje radę, ćwiczy też stanie, co jest bardzo ważne w profilaktyce przeciwzakrzepowej.
Najprzyjemniejszą wiadomością jest to, że Błażej mógł wrócić do swojego ukochanego przedszkola! Szybko przypomniał sobie, co to za miejsce i bije brawo, gdy w samochodzie zorientuje się, gdzie jedziemy.
A z okazji Dnia Dziecka był na kilku imprezach. Pierwsza to przedstawienie pt. ,,Ptasie radio", zorganizowane przez nauczycieli i rodziców z Błażejkowego przedszkola. Nawet miałam brać w nim udział, ale niestety z powodu przedłużonych ,,wakacji,, w Munster zrezygnowałam. Bardzo żałuję, bo wszystko wypadło wspaniale!

Błażej na scenie Staromiejsckiego Centrum Kultury Młodzieży,  po przedstawieniu z ulubioną aktorką - Wroną



Poza tym, jak co roku, byliśmy w Zoo razem z przyjaciółmi z Hospicjum dla Dzieci Alma Spei.

Błażej i Pani Lama

Było super, Błażej chyba w końcu zaczął zauważać zwierzęta. Do tej pory największą atrakcją w Zoo byli współtowarzysze wycieczki.

Błażejek zrobił ogromne postępy w rozwoju umysłowym. To na pewno zasługa operacji i lepszego krążenia. Ale o tym w następnym poście.
wtorek, 19 maja 2015

Błażej w domu!

Błażej na szczęście lubi jeździć samochodem, więc podróż bardzo dobrze nam minęła. Dzięki pomocy Hospicjum Alma Spei mamy już w domu koncentrator tlenu, dzięki któremu będziemy mogli precyzyjnie odstawiać tlen. Teraz Błażejek dostaje go naprawdę niewiele, bo tylko 0,4 l, ale nie chcemy robić nic gwałtownie. 
Błażej ma na razie spore huśtawki nastrojów, co przypisujemy długiemu pobytowi w szpitalu. Prawdę mówiąc, wszyscy potrzebujemy odrobiny odpoczynku:) Niestety burzowa pogoda wzmaga złe nastroje Błażejka, więc duży relaks jeszcze przed nami. Próbujemy się zorganizować. Wizyty lekarskie i badania już umówione, plan podtuczenia naszego rekonwalescenta gotowy, jeszcze tylko góra prania została do zrobienia:)
Bardzo chcemy, żeby Błażej jak najszybciej wrócił do formy sprzed operacji, a może nawet pokonał kolejne granice. Na razie jest w stanie zrobić kilka kroków, bardzo chce stać, wstawać i czasem nawet potańczy. Niestety saturacja narzuca mu pewne ograniczenia, ale mamy wielką nadzieję, że jego organizm przyzwyczai się do zmian i w dobrym stylu doczeka do kolejnego etapu operacji.
Spacery nadal są na czele listy tego, co Błażejek lubi robić najbardziej:


czwartek, 14 maja 2015

Błażej niedługo wraca do domu!

Błażejek ustabilizował się i możemy myśleć o powrocie do domu. Jeśli wszystkie wyniki będą dobre, to w sobotę, piętnastego maja, będziemy wracać. Gdy dotrzemy do Krakowa, opiszemy wszystko dokładnie, jak było i co się wydarzyło.  Za około pół roku wracamy do Munster na cewnikowanie i prawdopodobnie trzeci etap korekty. Na razie trzymajcie kciuki za wyniki badań, a tymczasem odpoczywamy w hotelu dla rodziców:)


czwartek, 7 maja 2015

Błażej i Munster, część kolejna

Błażejek nadal w Munster. Przepraszamy, że nie odzywamy się tak często, jak zwykle, ale jesteśmy już bardzo zmęczeni tym pobytem. Błażej oczywiście musiał jeszcze bardziej skomplikować swoją, już niełatwą, sytuację. Okazało się, że dostał, pisząc w skrócie, uczulenie na heparynę, czyli lek rozrzedzający krew. Na szczęście lekarzom udało się to wychwycić i dostał lekarstwo, które pomogło. Mimo tego Błażej nadal walczy o powrót do formy. Potrzebuje tlenu, szybko się męczy, saturacja jest raz wyższa, raz niższa. Mamy nadzieję, że to wszystko "jakoś się ułoży".
poniedziałek, 13 kwietnia 2015

Komplikacje

Błażej jak zwykle musi robić różne numery i nie wpisywać się w standardowe procedury. Operacja się udała, ale niestety w pewnym momencie zamiast progresu było coraz gorzej. Po cewnikowaniu okazało się, że nowa, zrekonstruowana tętnica płucna, jest cała w skrzepach, do lewego płuca w ogóle nie dopływa krew. Kardiologom udało się wyjąć to, co mogli, niestety część skrzepów nadal została. Błażejek dostaje teraz bardzo silny lek, który ma skrzepy rozpuścić. Dzisiaj pokazało się światełko w tunelu - dosłownie - widać minimalny przepływ krwi do płuca. Czyli lek zaczął działać. Co będzie dalej? Oczywiście jak zwykle trzeba czasu. Zobaczymy, prosimy nadal o baaaardzo mocne kciuki.