Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine
wtorek, 16 sierpnia 2016

Błażej i dysfagia

Na początku Błażej przeprasza za przerwę na blogu, ale zajmował mamie tyle  czasu (Błażej, nie blog), że na pisanie czasu już nie wystarczyło.
Ale wracamy w wielkim stylu.
Ogłaszamy lipiec miesiącem walki Błażeja z dysfagią. Może zaczniemy od kilku słów teorii.
W największym i laickim skrócie dysfagia to zaburzenia połykania.
Błażej zmaga się z nimi właściwie od urodzenia. Gdy pojawił się na świecie musiał być karmiony tylko kroplówką, ponieważ lekarze podejrzewali, że ma dziurkę w przełyku.
Kiedy, na szczęście, zostało to wykluczone, był już po operacji serduszka i przez trzy miesiące był podłączony do respiratora. W tym czasie nie mógł także jeść.
Potem była sonda, w międzyczasie zaniknął niećwiczony odruch ssania. Potem kolejne operacje i przeplatające się karmienie sondą i jedzenie buzią.
 
Dzisiaj Błażej je papki z małymi kawałkami, powolutku zmierzając w stronę stałych pokarmów.
A z piciem odwrotnie. Zaczynał od konsystencji kisielu,  a dążymy do picia wody.

Postanowiliśmy zająć się problemem profesjonalnie i specjalistka od dysfagii zaleciła:

- stosowanie tubki żuchwowej - to ta żółta na zdjęciu:


Dążymy do tego, żeby Błażej zagryzał ją dziesięć razy bez przerwy.

- preparat Nutilis, który powoduje zagęszczanie płynów. Dodajemy go do wody, nie zmienia jej smaku i przejrzystości. Dzięki temu możemy powoli rozrzedzać konsystencję picia.


I tak ćwiczymy kilka razy dziennie. Oby do wyjazdu udało się zrobić jak najwięcej.
Jedziemy do Munster 26 października. Ale o tym następnym razem.
Trzymajcie kciuki za żuchwę Błażeja:)
wtorek, 2 sierpnia 2016

Szósteczka!

Błażej od dzisiaj jest już dumnym sześciolatkiem! Aż trudno uwierzyć, że już tyle czasu minęło. Szkoda, że tak dużo musiał przejść tych złych i bolesnych rzeczy. Nadal czekamy na termin kolejnej operacji - mamy nadzieję na wrzesień.



czwartek, 16 czerwca 2016

Kapitan dalekomorskiej wanny

Zapraszamy na zdjęcia i film ze spektaklu:)


Uwaga, pirat!


Piękna perła!


Mama Błażeja - też perła:)


 Piraci!


Taniec morskich stworzeń:)


Ławica walczy z piratami!



Smok!






środa, 1 czerwca 2016

Zapraszamy na wyjatkowe przedstawienie!

Kochani przyjaciele z Krakowa i okolic!
Zapraszamy na przedstawienie dla dzieci, w którym gra także mama Błażeja:)
Niedziela, piątego czerwca, godzina 15. 30, ulica Wietora 13, Kraków.
Wstęp wolny!
Zapraszamy!

video

wtorek, 10 maja 2016

Błażej i dyktatura rodziców

A dzisiaj na tapecie trudny temat.

O dzieciach niepełnosprawnych, które mają bardzo dobrze zorganizowany cały świat. Codziennie przedszkole, potem rehabilitacja, logopeda, pedagog. I oczywiście jest to potrzebne, a właściwie niezbędne, w życiu takich dzieci jak Błażejek. Duża liczba zajęć dodatkowych bardzo poprawiła jego stan. A stały plan dnia zapewnia wysokie poczcie bezpieczeństwa, które zostało tak bardzo zaburzone podczas pierwszych miesięcy życia.  

Teraz, kiedy Błażej coraz skuteczniej się z nami komunikuje i używa do tego akceptowalnych sposobów (zdjęć, obrazków, gestów), a nie krzyku, widzimy, że to wszystko ma też drugą stronę.
Otóż ciężko z Błażejka wykrzesać spontaniczną chęć pokazania, co chciałby robić  w danej chwili. Oczywiście zdarza mu się marudzić, że czegoś nie chce. Ale jest tak w zasadzie tylko wtedy, gdy źle się czuje. W inne dni zgadza się na wszystko, co mu proponujemy. 

Musimy więc dopisać do listy "rzeczy do robienia z Błażejem" jakiś plan, który nauczyłby go za pomocą obrazków, czy gestów pokazywać, że na przykład zamiast iść na spacer chciałby się napić.
A my musimy zabić w sobie autorytarność, co będzie równie trudne;)






piątek, 29 kwietnia 2016

Błażej i jego nieodłączny gadżet

Błażej od ponad roku ma pewnego przyjaciela, z którym się nie rozstaje. I nie chodzi wcale o misia, czy ulubione autko, ale o urządzenie zwane koncentratorem tlenu. Organizm Błażejka potrzebuje dodatkowej porcji tlenu, by mógł w miarę komfortowo funkcjonować. I tak do kolejnej operacji, a co po niej - zobaczymy.
A na razie mamy dwa takie urządzenia.  Jedno domowe - duże, z dłuuugim kablem, żeby można było swobodnie przemieszczać się po mieszkaniu. 
Drugie przenośne -  na baterię, dzięki któremu Błażej może chodzić do przedszkola, na spacery i dodatkowe zajęcia. Bez ładowania możemy szaleć około trzy godziny. Potem trzeba szukać prądu. I z tym związane są różne Błażejkowe przygody. Na przykład na wycieczce przedszkolnej na krakowski rynek, gdy bateria się rozładowała, panie musiały usiąść z Błażejem w restauracji, zamówić coś pysznego i przy okazji pożyczyć trochę prądu. 
Gdyby nie przenośny koncentrator tlenu Błażej byłby skazany na siedzenie w domu, a to byłaby dla niego najgorsza kara i wielki smutek (i dla nas też). 

Oba sprzęty  mamy wypożyczone od naszego niezawodnego Hospicjum Dla Dzieci Alma Spei, bo ich cena zwala z nóg. Dziękujemy!



środa, 27 kwietnia 2016

Błażej i kolejne chorowanie

Błażej kolejny raz w tym roku ma infekcję, nic strasznego, ale musi siedzieć w domu. Nie wiem, ile razy w tym sezonie to zdanie pojawiło się blogu. Pewne jest, że zdecydowanie pisałam je zbyt wiele razy. Oczywiście cieszymy się, że żadnych paskudnych bakterii i wirusów Błażej nie przyciąga, ale te lżejsze też utrudniają życie.
Błażejek przeszedł niedawno badania immunologiczne i wszystko jest w jego normie.
Kardiologicznie też nie jest źle, wszystkie wyniki wysłaliśmy do Niemiec i czekamy na odpowiedź profesora. Ciągle w planach jest kolejna operacja, ale jak szybko się odbędzie - tego jeszcze nie wiemy.
Ale mamy też dobre wiadomości. Dzięki intensywnej terapii logopedyczno-pedagogicznej Błażej zrobił spore postępy w rozwoju psychicznym.
Otóż kilka razy udało się Błażejowi pokazać palcem, co chce. Wcześniej nigdy tego nie robił. Jego potrzeby można było rozpoznać po mimice i nieskoordynowanych ruchach całego ciała.
Bardzo dobrze posługuje się też swoją tablicą komunikacyjną, wybiera ze zdjęć, co chce robić i pokazuje, że na przykład chce już iść spać.
Trzymajcie kciuki, żeby dalej tak dobrze mu szło!:)
A tymczasem siedzimy w domu...