Copyright © wszechświat Błażeja
Design by Dzignine
środa, 20 stycznia 2016

Błażej i robota od rana do wieczora

Błażej był na wizycie kontrolnej u kardiologa, wszystko jest w porządku. Oczywiście jak na sytuację, ale czekamy w miarę spokojnie na termin operacji. 
Infekcje też opanowane,  możemy więc żyć normalnie. A co to znaczy "normalnie" u Błażejka i innych niepełnosprawnych przedszkolaków?

Rano, między ósmą a trzynastą, przedszkole. A w nim, poza zwykłymi zabawami dostosowanymi do możliwości wyjątkowych przedszkolaków, zajęcia dodatkowe. Są to: rehabilitacja ruchowa, logopedyczna, zajęcia z komunikacji, zabawy sensoryczne, ćwiczenia w sali doświadczania świata (polecam pooglądać w internecie zdjęcia z takich sal - na pewno też chcielibyście się tam pobawić).

Gdy wracamy z przedszkola Błażej musi odbyć godzinną drzemkę regeneracyjną, później coś zjada i w zależności od dnia tygodnia:
  • rehabilitacja ruchowa - pionizowanie w specjalnym kombinezonie i nauka chodzenia z balkonikiem - dwa razy w tygodniu;
  • rehabilitacja w domu z fizjoterapeutą z hospicjum  - raz w tygodniu;
  • zajęcia z logopedą - dwa razy w tygodniu;
  • zajęcia z pedagogiem specjalnym - raz w tygodniu;
  • gdy było ciepło Błażejek chodził także na hipoterapię. Teraz niestety z powodu pogody i ciągłych chorób gardła musiał zrobić przerwę. Mamy jednak nadzieję, że niedługą, bo to jego ulubione ćwiczenia.

Poza tym wszystkim, Błażej potrzebuje częstych wizyt u lekarzy specjalistów - kardiologa, neurologa, immunologa, lekarza rehabilitacji. Pediatra na szczęście przyjeżdża do Błażeja z hospicjum - nie musimy nigdzie chodzić:) 

Błażejek wraca więc do domu wieczorem, potem jeszcze codzienne badanie INR i ćwiczenia z rodzicami. Ostatnio najczęściej różne zabawy logopedyczne. I o godzinie dwudziestej Błażej zasypia przyjemnie zmęczony, żeby rano wstać do przedszkola.

Co jakiś czas można usłyszeć, że współczesne dzieci są bardzo zapracowane, że nie bawią się w spokoju na trzepaku, jak poprzednie pokolenia. I na pewno coś w tym jest. My jednak nie zdawaliśmy sobie sprawy, jak dużo muszą robić dzieci niepełnosprawne, żeby mieć szansę dogonić rówieśników.
To ciężka, codzienna praca, nagradzana jednak mniejszymi i większymi sukcesami.
Błażej na szczęście bardzo lubi te wszystkie zajęcia, za to nie lubi siedzenia w domu. Ciszymy się więc, że mieszkamy w dużym mieście i Błażejek może mieć tyle terapii, na ile wystarczy mu czasu i sił.


środa, 13 stycznia 2016

Błażej i dostosowania, część druga

Błażejek konsekwentnie ćwiczy myślenie logiczne. Lubi układać puzzle, ale tradycyjne są jeszcze dla niego za trudne. Za to takie dla maluchów, gdzie trzeba uzupełnić jakiś element, są w zasięgu jego umysłu. Niestety czasem ogranicza go motoryka rąk. I dlatego trzeba było trochę przerobić część zabawek, tak, żeby miały uchwyty. I teraz jest dużo lepiej, chęci do układania większe, a radość rodziców ogromna:)









środa, 6 stycznia 2016

Błażej i noworoczne wyzwania

Moda na postanowienia noworoczne nie ominęła także Błażeja. Jakie więc ma plany?

Po pierwsze.
Podobnie jak rok temu - czekamy na operację. I to najtrudniejsze i najważniejsze zadanie na ten rok.   Wiele rzeczy odkładamy na  "jak wrócimy z Munster", nie planujemy na przykład turnusu rehabilitacyjnego. Trudno powiedzieć, ile tym razem czasu Błażej będzie potrzebował na regenerację. Nada czekamy na dokładny termin przyjęcia do szpitala, spodziewamy się wyjazdu w marcu.

Po drugie.
Oczywiście nie zaniedbujemy z powodu operacji bieżących celów Błażejka. Dobrze by było, gdyby nauczył się pić znowu jak człowiek i zrezygnował z pomocy strzykawki.

Po trzecie.
Jedzenie, gryzienie, nowe faktury potraw. Może samodzielnie zjedzony banan? Albo kromka chleba? Na razie są z tym duże problemy, Błażej nadal radzi sobie tylko z mocno rozdrobnionym i papkowatym jedzeniem.

Po czwarte.
Chodzenie - z balkonikiem oczywiście. Tutaj głównym problemem jest niewydolność krążenia, czyli raczej przekładamy to na "po powrocie z Munster". Ale ćwiczymy codziennie.

Po piąte.
Komunikacja. Każdego dnia stajemy na głowie, żeby coś się w tym temacie ruszyło. Na razie nadal ciężko, ale cel jest.

Zaraz post zostanie wydrukowany, powiesimy go na lodówce i pozostanie nam powoli odhaczać kolejne zrealizowane punkty.

Błażej trzyma też kciuki za wasze postanowienia!:)




wtorek, 22 grudnia 2015

Błażej i choroby

Błażejek bardzo przeprasza za długą nieobecność, ale od ponad miesiąca walczy z zapaleniem, gardła, krtani,tchawicy i nie wiadomo, z czym jeszcze. Nic strasznego się nie dzieje, ale musiał zawiesić zajęcia na jakiś czas, do przedszkola niestety też nie mógł chodzić. Po drodze mama też się zaraziła i tak sobie pochorowaliśmy. Na szczęście wygląda na to, że jest już lepiej i Błażejek nawet mógł wrócić do ukochanego przedszkola na kilka dni przed przerwą świąteczną. Był taki szczęśliwy, że w końcu wyszedł z domu, że nawet zajęcia rehabilitacyjne go bardzo uszczęśliwiły. Próbował też zajęć logopedycznych w zaciszu swojego pokoju, ale wiadomo - z mamą to się odpoczywa, a nie uczy, więc różnie bywało. Błażej zdecydowanie nie jest domatorem i najlepiej pracuje, gdy wychodzi z domu.
Co do czekającej Błażejka niedługo operacji - czekamy na termin. A najbliższa wizyta u kardiologa w połowie stycznia, dowiemy się wtedy jak się ma serduszko i czy czekanie do marca jest dobrym pomysłem.
A że grudzień to miesiąc Mikołajowy...dziękujemy Fundacji Alma Spei za odwiedziny Mikołaja i Aniołków. To była wielka atrakcja, szczególnie, że w tym czasie Błażej siedział tylko z mamą w domu.




I dziękujemy za piękne klocki!
środa, 11 listopada 2015

Błażej i refleksje

Minęło już ponad pół roku od operacji Błażejka. Chyba czas na małe podsumowanie, co się zmieniło, czy ta operacja była w ogóle potrzebna?
Mogliśmy zdecydować, aby zgodnie z sugestiami części lekarzy, zostawić Błażejka w spokoju i nie poddawać go kolejnym ingerencjom chirurgicznym. Według tych samych lekarzy, zabieg nie miał szans na powodzenie. My jednak podjeliśmy decyzję, że chcemy dać Błażejowi szansę. Operacja się udała, niestety pojawiły się powikłania, których nikt nie mógł przewidzieć. Przez to Błażejek nie jest w stanie, w jakim mieliśmy nadzieję, że będzie po operacji. ALE! Jest też kilka rzeczy, które się poprawiły. I to ważnych rzeczy.

MINUSY, czyli co jest nie tak, jak marzyliśmy:
- niska saturacja, czyli niski poziom tlenu we krwi;
- konieczność używania koncentratora tlenu;
- skrzep w lewej tętnicy płucnej.
To wszystko wynika jedno z drugiego i wszystko się ze sobą wiąże. Nic z tym teraz nie zrobimy, Błażej musi tak doczekać do kolejnej operacji, czyli najlepiej do marca następnego roku. Na szczęście może z koncentratorem tlenu chodzić do przedszkola i na zajęcia. Tylko basen odpada, Błażejek będzie musiał to kiedyś nadrobić.

PLUSY, czyli co się poprawiło w życiu Błażeja:
- mimo niskiej saturacji duży progres w rozwoju fizycznym - chęci do chodzenia, robienie kilku kroków przy pomocy balkonika, wytrzymywanie bez problemu czterech godzin zajęć fizjoterapii w tygodniu;
- mimo niskiej saturacji lepsze krążenie krwi w mózgu i duży postęp w rozwoju mowy i rozumienia świata, chęci do zabaw logicznych, takich dla najmłodszych, ale wcześniej Błażej nie był w stanie zrozumieć ich zasad;
- Błażej chodzi teraz trzy razy w tygodniu na zajęcia logopedyczno-pedagogiczne i jest ciągle chwalony za powolne, ale widoczne postępy.

Oczywiście, gdyby nie skrzep i słaba saturacja Błażej byłby teraz - tak myślimy - w doskonałej formie. Jest tylko w dostatecznie dobrej. Ale i tak bardzo się cieszymy i głeboko wierzymy, że po kolejnej operacji będzie tylko lepiej:)


piątek, 30 października 2015

Błażej, choroba i prace plastyczne

Błażej ma już kolejną infekcję. Tym razem wirusowe zapalenie gardła. Gorączka, brak apetytu, siedzenie w domu, zero przedszkola, zero zajęć. Cudnie. Ale już jest odrobinę lepiej, może w przyszłym tygodniu wrócimy do świata. A tymczasem napisaliśmy list do świętego Mikołaja. A co! Niech ma czas przygotować prezenty:)





Tak, tak, mama odrobinę pomogła. Ale Błażejek palcami najpiękniej namalował!
A inspiracja pochodzi stąd.
Do zobaczenia Mikołaju! I przynieś prezent;)
piątek, 16 października 2015

Błażej i domowa logopedia, część trzecia

Błażejek wyzdrowiał, chwilę pochodził do przedszkola, a teraz znów ma katar. Siedzimy więc w domu, prawie jak w weekend, bo tata też przeziębiony i siedzi z nami. Pogoda brzydka, więc nawet na krótki spacer nie ma jak wyjść. Za to, żeby nie tracić czasu, ćwiczymy intensywnie słuch fonemowy. Tak w skrócie jest to zdolność do wyławiania z potoku mowy wyrazów, sylab, głosek. Nie jest to umiejętność wrodzona, ale dzieci naturalnie nabywają ją słuchając otoczenia. W związku z tym, że nasz mały mistrz przez prawie dwa lata swojego życia słuchał głównie pikania monitorów, musimy go pobudzać także do uważniejszego słuchania świata.
 
Co robimy, żeby Błażej coraz lepiej sobie z tym radził?

Bardzo dużo mu czytamy - nasze książki, książki dla dzieci, ale najlepsze i Błażejka ulubione są wierszyki. A najulubieńszy jest utwór Wandy Chotomskiej Hipopotam lubi błoto. Przeczytajcie sobie na głos - jest świetny! 

- Hipopotam jest istotą,
która bardzo lubi błoto. -
Tak powiedział hipopotam
i od razu – chlup! – do błota.

Tygrys się po klatce miota:
- Hipopotam? Chlupopotam!
Chlupnął błotem naokoło
i zabłocił całe ZOO!

Spojrzał kojot na kojota:
- Hipopotam? Chlapopotam!
Chlapnął błotem na kojoty,
więc weźmiemy go w obroty!

Sarnim wzrokiem patrzy sarna:
- Co on zrobił? Rozpacz czarna!
Hipopotam? Chlupopotam!
Jak wyglądam? Jak sierota!
Co on zrobił z biednej sarny?
Mnie jest nie do twarzy w czarnym!

Struś ogonem trzęsie strusim:
- On zapłacić za to musi!
Hipopotam? Chlapobłotam!
Pióra mam na wagę złota,
moje pióra warte krocie,
a te pióra całe w błocie!

Ryczą lwice z wszystkich klatek:
- Dzieci mamy piegowate!
Hipopotam? Piegobłotam!
Dzieci mają piegi z błota.
Przez te swoje głupie psoty
zmienił lwiątka w oceloty!

Białe lamy w sukniach z lamy,
na sukienkach liczą plamy :
- Hipopotam ? Plamobłotam!
To chuligan i niecnota!
Splamił lamom suknie z lamy
i jak teraz wygladamy?

Płyną z oczu łzy żyrafie:
- Szyi umyć nie potrafię...
Hipopotam? Hipobłotam!
Mam na szyi pełno błota.
Ile mydła się zużyje
na tę strasznie brudną szyję.

Rozgniewały się kangury :
- On nam zniszczył garnitury!
Hipopotam ? Hipopsotam!
Takie psoty to głupota!
Na ubraniach mamy plamy,
więc do sądu go podamy!

Siedzi w błocie hipopotam,
chlupopotam, chlapopotam,
chlapobłotam, chlupobłotam,
plamobłotam, piegobłotam,
hipobłotam, hipoposotam -
boi się wychylić z błota.

Wszyscy krzyczą, psioczą, płaczą,
w całym ZOO wielki zamęt,
a on wzdycha sobie z cicha:
- Ciężko być hipopotamem !
Bardzo ciężko być istotą,
która lubi skakać w błoto...






Słuchamy też różnych dźwięków zyt  (śpiew ptaków, bzyczenie pszczół, czy pracująca kosiarka do trawy) i próbujemy dopasowywać do nich obrazki.


Podczas jesiennych spacerów dajemy Błażejkowi do rąk liście i szeleścimy nimi. Staramy się w każdej codziennej sytuacji zwracać jego uwagę na dźwięki, które występują naturalnie w otoczeniu.


A nasze działania wspomagają zajęcia z muzykoterapii w przedszkolu. Mamy nadzieję, ze już w przyszłym tygodniu Błażejek będzie mógł w nich uczestniczyć.